Leitlinien für eine ethische und inklusive Kommunikation über Alzheimer und andere Formen von Demenz und die Darstellung von Menschen mit Demenz

Kommunikation bedeutet, Informationen auszutauschen oder zu teilen, einschliesslich Nachrichten, Ideen und Gefühle. Darstellung bedeutet, wie eine Person oder eine Sache in einem Foto, einem Theaterstück, einem Buch, einer Rede, einem Bericht oder anderen Kommunikationsmitteln gezeigt oder beschrieben wird. Beides ist eng miteinander verbunden und von grosser Bedeutung für Menschen mit Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz. Wie wir Demenz in Worten und Bildern darstellen, beeinflusst, wie wir über Menschen mit Demenz denken und sie behandeln. Dies hat Auswirkungen auf das Leben von Millionen Menschen weltweit (mehr als 155’000 in der Schweiz, Stand 2024), auf ihre Rechte (z. B. auf volle und gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft und Zugang zu Gesundheitsversorgung und Behandlung), sowie auf ihre sozialen Beziehungen und ihr emotionales Wohlbefinden. Die Kommunikation kann auch erheblichen Einfluss auf Entscheidungen über Forschungsprioritäten, die Entwicklung von Dienstleistungen und die Politik haben.

Die Europäische Arbeitsgruppe der Menschen mit Demenz (European Working Group of Peoplewith Dementia, EWGPWD) hat sich im Jahr 2022 intensiv mit diesem Thema beschäftigt und Empfehlungen entwickelt für Medienschaffende, Forschende, Journalist:innen, politische Entscheidungsträger:innen und alle, die öffentlich über Demenz und Menschen mit Demenz kommunizieren oder sie darstellen. Die nachfolgenden Leitlinien sollen eine tiefere Reflexion anregen und das Bewusstsein für diese Themen schärfen. Es ist nicht unsere Absicht, als „Wortpolizei“ aufzutreten, und unsere Empfehlungen gehen weit über die reine Wortwahl hinaus. Wie wir in den Leitlinien erklären, sind die Vorlieben für und Einwände gegen bestimmte Begriffe zwar wichtig, aber variieren sehr. Vielmehr möchten wir konstruktive und freundliche Hinweise geben, um das Bewusstsein für die Notwendigkeit einer ethischen und inklusiven Kommunikation zu schärfen. Dies erfordert Aufmerksamkeit für die Botschaften und Bilder, die wir verwenden und verbreiten, und wie wir sicherstellen, dass sie Respekt gegenüber Menschen mit Demenz ausdrücken, ihnen nicht schaden (z.B. durch Stigmatisierung, Beleidigungen oder Herabwürdigungen) und die Inklusion der Menschen mit Demenz widerspiegeln und fördern, einschliesslich solcher aus marginalisierten Gruppen aller Gesellschaftsschichten.

Diese Leitlinien betreffen Informationen und Bilder, die öffentlich zugänglich sind oder sich an bestimmte Gruppen richten, nicht aber persönliche Interaktionen. Es handelt sich um das Endprodukt einer Arbeit, die von Menschen mit Demenz für Menschen ohne Demenz durchgeführt wurde. Menschen mit Alzheimer oder anderen Demenzerkrankungen verwenden Sprache, manchmal auch Metaphern, um ihre persönlichen Erfahrungen mit Demenz zu einem bestimmten Zeitpunkt zu vermitteln, während die von anderen verwendeten Wörter und Bilder oft als generelle Darstellung und Zusammenfassung der Erfahrungen aller Menschen mit Demenz verstanden, Erkrankte oft auf eine Gruppe Leidender werden oder Patient:innen reduziert oder jeder Aspekt einer Demenzerkrankung als verheerende Katastrophe dargestellt wird.