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P7. Seltene Demenzformen

Detailed programme and abstracts

P7.1. Seltene Ursachen der Demenz

KURZ Alexander

Das Symptommuster der Demenz entsteht in der Regel bei einer großflächigen Schädigung der Hirnrinde (neurodegenerative Krankheiten, infektiöse oder entzündliche Prozesse), bei einem ausgedehnten Defekt der Verbindungsbahnen zwischen Nervenzellen (Gefäßkrankheiten, Stoffwechselkrankheiten) oder bei einer Beeinträchtigung an strategisch wichtigen Stellen (Hirninfarkte). In diesen drei Kategorien werden seltene Ursachen der Demenz im Hinblick auf Besonderheiten der Symptomatik, wegweisende diagnostische Befunde und Behandlungsmöglichkeiten dargestellt. Bei den meisten seltenen Ursachen unterscheidet sich das klinische Bild von dem der Alzheimer-Krankheit. Im Vordergrund stehen meist nicht Gedächtnisstörungen, sondern Einschränkungen des Planungsvermögens und Problemlösens (exekutive Funktionen), Herabsetzung der Aufmerksamkeit, Veränderungen des Verhaltens der der Sprache, komplexe Sehstörungen, Sinnestäuschungen oder Störungen der Bewegungsabläufe. Viele der seltenen Demenzursachen lassen sich durch genetische Tests, Laborbestimmungen, Untersuchungen von Muskel- oder Hautgewebe (Biopsie) oder durch kernspintomographische Befunde nachweisen. Die meisten dargestellten Krankheiten weichen auch hinsichtlich der Behandlung erheblich von der Alzheimer-Krankheit ab. Bei einigen davon ist die Demenz rückbildungsfähig. Aus diesen Gründen ist es wichtig, seltene Ursachen der Demenz frühzeitig zu erkennen.

P7.2. Videoanalyse: Menschen mit Frontotemporaler Demenz besser verstehen, Angehörige unterstützen

BECKER Ursula, DINAND Claudia, BERWIG Martin

Die meisten Menschen mit Frontotemporaler Demenz (FTD) zeigen herausforderndes Verhalten – für Angehörige und Pflegende schwer verständlich und noch schwerer, damit umzugehen. Videos aus Alltagssituationen können dazu beitragen, die durch die Krankheit verursachten Veränderungen besser zu verstehen und Ideen zur Verbesserung der Alltagsinteraktion zu entwickeln.

Einen methodischen Zugang zu einer solchen videobasierten Beratung stellt das MarteMeo® - Konzept dar, welches die Stärkung der Interaktion in asymmetrischen Beziehungen zum Ziel hat. Hierbei werden kurze Videos aus Alltagsinteraktionen genutzt, um sowohl verloren gegangene Fähigkeiten als auch Ressourcen des Betroffenen sowie gelingende Interaktionsmomente zu erfassen. Diese Informationen werden in die sich daran anschließende Beratung der Angehörigen aufgenommen und jeweils mit Bildern hinterlegt. Die Verknüpfung von Informationen mit Bildern erleichtert erfahrungsgemäß das Verstehen und gibt Angehörigen ganz konkrete Ideen von hilfreichem Verhalten. Ziel einer solchen Beratung ist die Stärkung der Alltagsinteraktion. Auf diese Weise kann herausforderndes Verhalten in den Hintergrund treten.

Die Erfahrungen mit dem Einsatz von Videoberatung in Familien mit Frontotemporaler Demenz sind gering. Im Rahmen der Studie „Anwendung der MarteMeo®- Methode bei Menschen mit der verhaltensbetonten Variante der Frontotemporalen Demenz und deren pflegenden Angehörigen“ (AMEO-FTD) des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE),/Standort Witten, dieser Ansatz nun explizit als Intervention eingesetzt.

Gerade Menschen mit FTD scheint es oft nicht möglich, sich selbst wahrzunehmen und ihr Handeln mit der eigenen Person in Verbindung zu bringen.  Im Rahmen der Intervention wurden erstmalig Menschen mit FTD eingeladen, selber von der Beratung zu profitieren. Dies wurde von einigen Teilnehmern genutzt.

In dem Vortrag werden Ausschnitte aus den Beratungsprozessen gezeigt und kommentiert. Anhand dieser Beispiele wird verdeutlicht, wie eine solche Form der Beratung zur Verbesserung des gemeinsamen Alltags beitragen kann. Sichtbar wird dies an längeren Kontaktzeiten, besserer Kooperation und verstärktem emotionalen Austausch in der Familie bzw. Paarbeziehung.

P7.3. Demenz im jungen Lebensalter

JANSEN Sabine

Demenzerkrankungen werden meistens mit einem höheren Lebensalter in Verbindung gebracht. Das ist – wenn man sich die Zahl der Betroffenen ansieht – auch richtig. Dennoch gibt es eine Zahl von rund 24.000 Menschen in Deutschland, bei denen bereits im Alter von unter 65 Jahren  eine Demenzerkrankung auftritt, sei es nun die Alzheimer-Krankheit, eine frontotemporale Demenz oder eine andere seltenere Demenzform. Auch Menschen mit einer genetisch bedingten Demenz sind meistens noch in einem jüngeren Lebensalter.

Für diese Menschen und ihre Angehörigen sind neben den sonst üblichen Fragen zum Krankheitsverlauf und möglichen Behandlungswegen noch andere Aspekte relevant. So stellt sich die finanzielle Situation anders dar, wenn Menschen auf Grund der Erkrankung ihre Berufstätigkeit früh aufgeben müssen. Häufig sind noch Kinder im Haushalt, die sich mit der Demenzkrankheit eines Elternteils auseinandersetzen müssen. Auch das Unterstützungssystem, z.B. die Tagespflege, ist meistens für ältere Menschen konzipiert, und für die kleine Zahl von jung Erkrankten gibt es keine passenden Angebote.

In einem internationalen Forschungsverbund Rhapsody (Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young) mit acht Partnern aus sechs europäischen Ländern wurde in den Jahren 2014 bis 2017 ein Online-Programm speziell für die Zielgruppe der Angehörigen von jung Erkrankten konzipiert und in drei Ländern (Deutschland, Frankreich, England) evaluiert. Das entwickelte Programm, einige Ergebnisse der Evaluation sowie die Implementation sollen vorgestellt werden.

 

 
 

Last Updated: Monday 23 October 2017

 

 
  • Acknowledgements

    The 27th AE Conference in Berlin received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020). Alzheimer Europe and Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. gratefully acknowledge the support of all conference sponsors.
  • European Union
  • Roche
 
 

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