Basket | Login | Register

 
 
 
 

SL1: Demenci prijazno okolje

Detailed programme, abstracts and presentations

SL1: Demenci prijazno okolje

SL1.1 Zagovorništvo za osebe z demenco in njihove svojce

LUKIČ ZLOBEC Štefanija, KRIVEC David

V združenju Spominčica – Alzheimer Slovenija s svojim delovanjem, ki je usmerjeno v informiranje o demenci in destigmatizacijo bolezni, smo v okviru svojega svetovalnega dela zaznavali potrebo po zagovorništvu za posameznike z demenco. Posamezniki z demenco, njihove družine in tisti, ki zanje skrbijo, morajo imeti dostop do informacij, izobraževanja in podpore, ki jim omogočajo najvišjo možno kakovost življenja in ustrezno načrtovanje prihodnosti.

Družba mora biti seznanjena s problemi oseb z demenco in njihovih svojcev in da prisluhne njihovim potrebam in jih skuša na čim boljši možni način rešiti. Prek zagovorništva si prizadevamo, da imajo osebe z demenco možnost in priložnost izraziti svoje želje glede zdravljenja, pravnih in finančnih zadev ter glede oskrbe v napredovalem stadiju bolezni. Na vse to opozarja Spominčica kot prva zagovornica pravic oseb z demenco in njihovih svojcev v Sloveniji, v okviru  priporočil Alzheimer Europe  in v skladu z Glasgowsko deklaracijo.

Na področju zagotavljanja potreb po socialnem zagovorništvu za obolele za demenco in njihove svojce, ki imajo pogosto težave z reševanjem svoje stiske. Te izvirajo iz slabega dostopa do ustreznih informacij, stigmatizacije demence v družbi in so toliko večje zaradi nerazumevanja ali slabega poznavanja problematike s strani strokovnjakov in strokovnjakinj v drugih organizacijah ter slabega medinstitucionalnega povezovanja in sodelovanja. S svojim delovanjem se trudi za spoštovanje človekovih pravic in etičnost ravnanja z osebami z demenco in njihovimi svojci. Kot je zapisano v Glasgowski deklaraciji (2014), mora imeti vsak posameznik z demenco:

•               pravico do pravočasne diagnoze,

•               pravico do kakovostne obravnave po postavljeni diagnozi,

•               pravico do individualne, koordinirane in kakovostne obravnave ves čas bolezni,

•               pravico do enakopravnega dostopa do zdravljenja in terapevtskih ukrepov in

•               pravico do spoštovanja v skupnosti.

SL1.2 Mlade osebe z demenco

SPANJA Mihela, LUKIČ ZLOBEC Štefanija

I have been working for the Slovenian Alzheimer Association Spominčica for more than 5 years. I have started to work in this field when my husband was affected by Alzheimer dementia, not yet 50 years old. He was a public person, deputy in Slovenian Parliament, human rights activist, translator, poet and Slovenian ambassador in Brussels. Unfortunately, the diagnosis was established very late, because he was supposed to be too young for such a disease. Soon after coming back from Brussels where he was the ambassador of the Republic of Slovenia, his behaviour patterns slowly changed. From an extremely energetic person, he became completely passive. He had problems finding words, had difficulties speaking and became inactive in every aspect. In 2012, when he was in the last stage of his illness, I decided to speak about his condition in public and thus raise the public awareness about dementia and young patients.

There are not many people with dementia capable of expressing their feelings and will. Therefore, a Working Group for Carers of People with Early Onset Dementia was established to exchange experience and socialize.

SL1.3 Demenci prijazno okolje: prostovoljno socialno delo

VALIČ Sonja, PLANKO Sonja, DEVETAK Veronika, STRES Cristina

Velik problem za osebe z demenco in njihove družine je socialna izključenost, ki se z napredovanjem bolezni  še stopnjuje in se največkrat zaključi tako, da bolnik ostane sam, prepuščen sebi in svojcem. Poslanstvo Društva GO-Spominčica za pomoč pri demenci je ozaveščanje javnosti o demenci in s tem destigmatizacija oseb z demenco. V društvu želimo omogočiti osebam z demenco in svojcem življenje v okolju, ki bo osebam z demenco naklonjeno in prijazno. Trudimo se izboljšati kakovost življenja oseb z demenco in njihovih družinskih članov. Pri tem so nam v veliko strokovno pomoč zdravstveni in socialni delavci, zaposleni na oddelkih za osebe z demenco ter prostovoljci, ki so pripravljeni svoj prosti čas nameniti osebam z demenco tako v domovih starejših občanov, kakor v domačem okolju.

Društvo GO-Spominčica se je pred leti vključilo v projekt Prostovoljno socialno delo, ki ga izvaja Center za socialno delo v Novi Gorici. V projektu sodelujejo osnovne, sred nje in visoke šole,  društva in druge ustanove, med njimi tudi Dom upokojencev Nova Gorica. Gre za projekt medgeneracijskega sodelovanja. Podatek iz naše regije kaže, da se na Goriškem v prostovoljno socialno delo vključujejo predvsem mladi, kar velja posebej izpostaviti in pohvaliti.

SL1.4 Spominčica Šentjur in varne točke za osebe obolele za demenco

STOPAR Mojca

Spominčica Šentjur s polnim naslovom Združenje Zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci je bilo ustanovljeno 9.1.2008 z namenom nudenja pomoči bolnikom in njihovim svojcem pri lajšanju posledic demence. V letih delovanja smo uspešno izvedli kar nekaj projektov. Naš letni program je zasnovan kot ozaveščanje javnosti o demenci. Vsako leto imamo 5 predavanj za širšo javnost, kjer predavajo priznani strokovnjaki s področja zdravstva in socialnega varstva. V jesenskem času imamo predavanja oz. delavnice za svojce obolele za demenco. Redno 1x mesečno imamo skupino za samopomoč, ki je dobro obiskana ter uradne ure na sedežu društva, ki je v Domu starejših Šentjur. Spominčica Šentjur je še posebej ponosna na 2 projekta: 

Prvi projekt z naslovom »Od Bohorja do Pohorja« je bil namenjen predvsem medgeneracijskemu sodelovanju. V okviru tega projekta je bila izdana tudi knjižica z naslovom: Babi postaja čudna vse pozabi. S to knjižico smo se predstavili po osnovnih šolah in osnovnošolcem predstavili demenco.

Naslednji projekt z naslovom: »Smo ljudem obolelim za demenco prijazen kraj?« Na pobudo Združenja zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Spominčica Šentjur je v začetku leta 2013 začela z delom Skupina za oblikovanje Šentjurja dementnim osebam prijaznega kraja. Skupina si je v svojem načrtu zadala cilj, da v letu dni oblikuje in izvede program usposabljanja za mentorje v posameznih ustanovah, ki bodo v zaključni fazi postale starostnikom prijazne ustanove. Tako so v mesecu novembru 2013 potekala enodnevna izobraževanja za vse tiste zaposlene v različnih ustanovah (policija, pošta, banka, trgovine, javni zavodi, lekarna...), ki so izrazile pripravljenost za sodelovanje. Na izobraževanju so bili prisotni zaposleni iz naslednjih ustanov: Centra za socialno delo, Doma starejših Šentjur, Ljudske univerze Šentjur, Lekarne sv. Jurij, trgovin: Mercator, Spar, Kea, Policijske postaje, Banke Koper, Občine Šentjur, Pošte, Razvojne agencije Kozjansko. Podpisane so pogodbe in v letu 2015 še nadaljujemo s podpisovanjem pogodb in izobraževanjem zainteresiranih zaposlenih v teh ustanovah.

Trenutno sodelujemo kot partnerji v norveškem projektu z naslovom: »Živeti z demenco«

Cilj tega projekta je, da se v Celju vzpostavi Center za demenco.

Naš cilj je, da še naprej nudimo podporo in izobraževanja ljudem obolelim za demenco in njihovim svojcem.

PS: Želim, da je članek predstavljen v slovenščini na slovenskem dnevu.

SL1.5 Zagovorništvo nevroznanosti v Sloveniji: projekt Za možgane

KORITNIK Blaž, BRESJANAC Mara, REPOVŠ Grega, BON Jure, PIRTOŠEK Zvezdan

The spectrum of disorders of the brain is large, covering a wide range of neurological and psychiatric conditions. They have a high prevalence and cause short- and long-term impairments and disabilities, representing approximately one third of the whole disease burden in Western societies. Therefore, a coordinated advocacy action is required at both international and national levels to increase public awareness and inform policymakers about the impact of brain disorders.

SiNAPSA, Slovenian Neuroscience Association, and the Slovenian Brain Council implemented a brain advocacy project “For the Brain” in 2012. The project was supported by FENS (Federation of European Neuroscience Societies) and SfN (Society for Neuroscience).  The main objectives of the project are to facilitate a dialogue between different stakeholder groups (patient, professional and research organisations), to provide data on prevalence and cost of brain disorders in Slovenia (a “position-statement”), to create an internet-based platform for public outreach and to establish contacts with policymakers.

We have launched a “For the Brain” website (www.zamozgane.si) that includes relevant information on brain disorders, together with active Facebook (www.facebook.com/zamozgane) and Twitter (@zamozgane) accounts. A paper entitled “Cost of disorders of the brain in Slovenia in 2010” was published in 2013. A Manifesto for the Brain was written to convey the brain advocacy background, objective and strategy in 8 clear and concise paragraphs. Over 2,000 individual statements in support of the Manifesto were received, including the President of the Republic of Slovenia and most of the Slovenian members of the European Parliament. Around 30 different organisations have expressed their support, among them the Slovenian Academy of Sciences and Arts. An appeal was made to the Government of the Republic of Slovenia to declare the third Wednesday of March the Slovenian Brain Day. The appeal is awaiting formal approval by the Government.

 

 
 

Last Updated: Tuesday 29 September 2015

 

 
  • Acknowledgements

    The 25th AE Conference in Ljubljana received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020). Alzheimer Europe and Spominčica gratefully acknowledge the support of all conference sponsors.
  • European Union
  • Roche
  • SCA Global Hygiene
 
 

Options