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P12. Angehörige im Fokus

Detailed Programme, abstracts and presentations

P12. Angehörige im Fokus (Friday, 5 October, 16.00-17.30, Europa 6)

P12.1. Demenzservicestellen der MAS -Das Modell der Demenzservicestelle in Oberösterreich: Erste Resultate aus der Langzeitdatenbank

Dr. Stefanie Auer

Einleitung: Nur ungefähr 30% der Personen mit Demenz (1. Österreichischer Demenzbericht 2009) bekommen heute eine  medizinische Diagnose und eine symptomgerechte Behandlung. Diese niedrige medizinische Versorgungsrate ist besorgniserregend denn eine frühe Diagnose bestimmt wesentlich den Verlauf der Krankheit (WHO 2012). Die momentan zur Verfügung stehenden Servicemodelle mit den relativ eng gesteckten Zielen der Früherkennung der Krankheit scheinen nicht genügend Familien und Betroffene anzuziehen und die Vorteile derartiger Angebote werden kaum erkannt. Die meisten Familien, die von Demenz betroffen sind suchen Beratung, stadiengerechte Informationen über die Krankheit, kontinuierliche Unterstützung in schwierigen Situationen und Training der erhaltenen Funktionen für betroffene Personen mit Demenz. Diese Anforderungen werden derzeit in traditionellen Einrichtungen des Gesundheitswesens kaum erfüllt.

Methode: In Oberösterreich wurde seit dem Jahr 2002 das Modell der Demenzservicestelle (DCS) entwickelt. Derzeit bieten 6 Demenzservicestellen, verteilt über das gesamte Bundesland, den betroffenen Familien Entlastung und diverse nicht-pharmakologische therapeutische Angebote an.  Die Angebote wurden nach den Bedürfnissen der Familien entwickelt und richten sich sowohl an die Personen mit Demenz selbst als auch an die betreuenden Angehörigen. Angeboten wird psychogische Diagnostik, eine Unterstützung und Hinführung zu einer medizinische Diagnose und pharmakologischen Behandlung, Trainingsmodule für Angehörige, Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige und stadiengerechtes Training für Betroffene. In den Zentren werden persönliche und telefonische Beratungen angeboten. Alle Angebote sind auf die speziellen Bedürfnisse einer Familie zugeschnitten. Ein Langzeitstudienprotokoll wurde entwickelt indem kognitive, funktionale und Verhaltensparameter des Betroffenen sowie medizinische Parameter jährlich erhoben werden. Weiters werden Parameter, die die  Betreuungssituation betroffener Personen beschreiben, sowie die Belastungssituation der Angehörigen erhoben.   Der Schweregrad der demenziellen Erkrankung wird mit der Global Deterioration Scale (GDS) dargestellt. 

Resultate: Von den 1,314 registrierten Personen (851 Frauen, 463 Männer) konnten 1,270 Studienprotokolle analysiert werden.  Das durchschnittliche Alter der Population betrug 76.1 Jahre. 12 Personen zeigten keine kognitive Beeinträchtigung (GDS Stadium 1), 141 Personen hatten ein subjektives kognitives Defizit (GDS Stadium 2), 191 Personen hatten ein leichtes kognitives Defizit (GDS Stadium 3), 317 Personen hatten eine signifikante kognitive Störung (GDS Stadium 4, leichte Demenz), 388 waren in einem mittelgradigen Demenzstadium (GDS Stadium 5), 199 Personen hatten eine schwere Demenz (GDS Stadium 6) und 22 Personen hatten eine sehr schwere Demenz (GDS Stadium 7) anlässlich ihrer Baseline Untersuchung. Ungefähr 80% aller untersuchten Personen hatten eine fachärztliche Untersuchung und medizinische Demenzdiagnose. 20% wollten keine medizinische Diagnose in Anspruch nehmen.

Zusammenfassung: Erste Ergebnisse der M.A.S Datenbank zeigen, dass Menschen aller Schweregrade einer Demenz die Servicestelle aufsuchen. Ein hoher Prozentsatz der Personen, die im Modell der Demenzservicestelle untersucht werden, befinden sich in den Vor- Stadien und den beginnenden Stadien einer Demenz. Dies zeigt, dass dieses Modell zur frühen Erkennung der Krankheit geeignet ist.  Das Modell der Demenzservicestelle bietet somit Möglichkeiten, dem therapeutischen Nihilismus welcher dieser Krankheit so nachhaltig anlastet, entgegenzutreten und die Vorteile früher und gezielter pharmakologischer und nicht pharmakologischer  Behandlungsmethoden niederschwellig  in der Praxis zu verankern. Das Modell der Demenzservicestelle hat sich in Oberösterreich sehr bewährt und wird, was der steigende Zulauf zeigt, von Personen mit Demenz und deren Familien gut akzeptiert.

Finanzierungen: Das Projekt Demenzservicestellen wird seit 2002 vom Land Oberösterreich finanziert. Verschiedene wissenschaftliche Projekte im Rahmen der Entwicklung wurden vom  Fonds Gesundes Österreich sowie der Österreichischen Nationalbank mitfinanziert. Die Entwicklung der Datenbank wurde auch vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz finanziell unterstützt.

P12.2. Demenzfreundliche Gemeinden – Das belgische Modell - Von der Idee zur Aktion - ViaDem (Netzwerk Demenz freundliche Stadt)

Sabine Henry

Wie kann man bei Demenz die Sichtweise und das Handeln der Menschen verändern? Wie können wir die Nichtbetroffenen, die Außenstehenden für dieses Thema interessieren? Wie können wir sie neugierig und bereit machen, sich für eine so unpopuläre und unbekannte Sache wie Demenz einzusetzen?

Dabei kann doch jeder auf seine Art eine Rolle spielen, damit auch seine Kommune “demenzfreundlich” wird. Ein glänzendes Beispiel dafür ist Arnsberg. Diese Stadt hat das Konzept “gemeinsam” d.h. Kommune mit ihren Bewohnern durch die Fragestellung “Was ist zu tun und wie machen wir es?” auf ganz konkrete Weise auf den Weg gebracht. Dabei galt es die Vorstellung und Erwartungen, die Überlegungen und Vorschläge in machbare Aktionen zu verwandeln, um dadurch den betroffenen Mitmenschen Lebensfreude und -qualität mit Alzheimer und Demenz zu bescheren.

Für zukünftige Imitatoren stellen wir mit To Do Listen wertvolle Arbeitsleitfäden auf dem Wege der Vorbereitung und Realisation gezielter Aktionen in den demenzfreundlichen Städten und Kommunen vor.

Die Regeln zum “gemeinsamen Wirken und Handeln” machen sichtbar, wie wichtig es ist, die ureigene Kompetenz und Grundwerte eines jeden Akteurs zu respektieren; die Person in seinem Einsatz anzuerkennen und die Kultur “des Dankesagens” zu vermitteln und zu praktizieren. Dies entspricht genau dem, was die Alzheimer Liga “gut zusammen leben” nennt.

Die Gründungsmitglieder des Netzwerkes “Demenzfreundliche Stadt” dokumentieren durch die Beschreibung schon existierender Aktionen, was bei ihnen auf lokaler Ebene machbar ist und ermutigen zum maßlosen Inspirieren und Kopieren.

Das vorgestellte “Vademecum” kann also gut wie ein Demenz-Aktions-Rezept-Buch für unterschiedlichste Geschmäcker und Hilfsmittel angesehen und genutzt werden.

P12.3. Angehörige in verschiedenen Rollen

Birgitta Martensson

Für Menschen mit Demenz bedeutet die Krankheit eine grosse Herausforderung. Die Betroffenen müssen ihr Schicksal und oft schwierige schmerzhafte Anpassungen akzeptieren. In unserer Gesellschaft wird der Verlust der Selbständigkeit und die Abhängigkeit von Drittpersonen als fast unerträglich betrachtet. Die Schwierigkeit, sich auszudrücken und andere zu verstehen machen die Beziehungen zur Umgebung noch komplizierter.

Die Angehörigen müssen dies alles teilen und miterleben und zudem ihre eigene Reaktionen und Gefühle meistern.

Angehörige sind einerseits Partner, die meist selber alt sind und oft eigene gesundheitliche Probleme haben. Können und wollen sie die Rolle der Pflege und Betreuung übernehmen? Wie akzeptiert man, dass die Zukunft total anders wird als man sich es vorgestellt hat? Wie geht man mit den neuen wechselnden Rollen um? Diese Fragestellungen sind besonders dramatisch im Falle Jungerkrankter.

Angehörige sind andererseits Kinder: Erwachsene Kinder, die Aufgaben in der Pflege und Betreuung übernehmen und vor allem sehr oft Hilfe in Angelegenheiten der Administration, Finanzen oder Kontakte mit Leistungserbringer leisten. Häufige Probleme sind: geografische Entfernung, eigene Familie, Berufsleben, Beziehungen innerhalb der Familie z.B. mit Eltern und Geschwistern. Jugendliche Kinder von Erkrankten erleben besonders dramatische Auswirkungen der Krankheit auf ihre eigene Existenz und auf das Verhältnis zwischen den Eltern.

Angehörige sind Teil der Behandlungskette: Sie leisten anspruchsvolle Pflege und Betreuungsleistungen ohne spezifische Ausbildung, oft ohne nötige Unterstützung, ohne Freizeit, ohne Bezahlung. Sie sichern die Beziehungen zu den beruflichen Leistungserbringern (Arzt, Spitex, Heim, Akutspital) – treten sogar als Arbeitgeber auf – und werden dabei oft nicht als Partner respektiert und berücksichtigt. Nicht zuletzt vertreten und verteidigen Angehörige die erkrankte Person, die nicht länger selber in Lage ist, dies zu tun.

Lang eingespielte Rollen verändern sich und neue kommen dazu. Diese Veränderungen sind häufig schmerzhaft und können auch mit Gegenwehr verbunden sein. Denn wer sieht schon gerne, dass seine langjährige Rolle als Partner langsam in eine Mutter- oder Vaterrolle umgewandelt wird? Wie ist es für Kinder, die plötzlich bemerken, dass sich die Eltern- und Kinderrollen vertauscht haben? Es ist wichtig, dass Klarheit und ein Bewusstsein über die Vielfältigkeit der Rollen der Angehörigen geschaffen wird, so dass diese neu zu übernehmenden Rollen auf verschiedene Familienmitglieder und / oder aussenstehende Personen verteilt werden können und somit die Belastung sämtlicher Angehörigen reduziert werden kann.

P12.4. Pilotprojekt Wohngemeinschaft Dragonerstraße - ein neues Wohnkonzept in der stationären Betreuung von Menschen mit Demenz in Österreich

Bettina Hofmann

Im Rahmen des Vortrages wird die Wohngemeinschaft Dragonerstraße vorgestellt. Sie ist eine Einrichtung der Seniorenbetreuung der Stadt Wels und wurde im November 2011 eröffnet.

Ziel dieser Wohngemeinschaft ist, Menschen mit Demenz einen weitgehend normalen und selbstbestimmten Wohnalltag zu ermöglichen. Für Menschen mit Demenz ist die Nähe zu anderen Menschen besonders wichtig. Sie brauchen das Gefühl, Teil einer Gemeinschaft zu sein und sind auf die Unterstützung anderer Menschen angewiesen, um sich selbst noch als Person erleben zu können.

Die MitarbeiterInnen und die Angehörigen haben die Möglichkeit, das Gemeinschaftsgefühl durch gemeinsame Aktivitäten zu fördern und zugleich auf die Bedürfnisse der einzelnen MieterInnen einzugehen. Erfahrungen seit Einzug haben gezeigt, dass eine Einbindung der Angehörigen viel besser ermöglicht wird, als in einem klassischen Alten- und Pflegeheim.

Örtlichkeit: Die Wohngemeinschaft ist in der Stadt Wels in einem Wohngebiet im Erdgeschoss situiert. Insgesamt stehen den MieterInnen neun Apartments zur Verfügung (8 Einzelzimmer, 1 Doppelzimmer). Die Größe der einzelnen Apartments reicht von 25,65 m² bis zu 36,80 m². Die Mietkosten steigen aliquot mit der Größe der Wohneinheiten. Die geräumige Wohnküche als zentraler Aufenthaltsbereich mit angeschlossener Terrasse ist in den Innenhof ausgerichtet. Über diese Terrasse ist der Garten gut erreichbar, welcher zusätzlich als Lebensraum genutzt werden kann. Der Zugang zu der Wohngemeinschaft und zum Garten sowie die generelle Ausstattung entsprechen den Anforderungen der Barrierefreiheit.

Voraussetzungen: Grundsätzlich wird davon ausgegangen, dass die MieterInnen im Alter ab 60 Jahren mit der Diagnose Demenz und der  Pflegestufe 3 in die Wohngemeinschaft einziehen. Nach wie vor gibt es sehr viele Interessenten für die Wohngemeinschaft.

Beschreibung des Angebotes: In der Wohngemeinschaft am Gelände der ehemaligen Dragonerkaserne werden zehn Menschen mit Demenz rund um die Uhr betreut.

Die Stadt Wels mietet bei der Wohnungsanlagen Ges.m.b.H. WAG als Generalmieter die gesamte Wohnung und vermietet die einzelnen Zimmer weiter. Die MieterInnen fallen in den Status des Untermieters. Zusätzlich zu den Zimmerräumlichkeiten werden die Gemeinschaftsflächen anteilsmäßig den MieterInnen verrechnet.

Jede/-r Mieter/-in schließt einen Untermietvertrag und einen entsprechenden Betreuungsvertrag mit der Stadt Wels ab. Der Betreuungsvertrag und der abgeschlossene Untermietvertrag stellen eine untrennbare Einheit dar. Die Dauer des Wohnens richtet sich nach dem allgemeinen Mietrecht. Dadurch ist in der Regel ein Verbleib bis zum Tod in der Wohngemeinschaft gesichert.

Tagsüber ist ein/-e Alltagsmanager/-in vor Ort, welche gemeinsam mit den MieterInnen die tagesstrukturierenden und hauswirtschaftlichen Tätigkeiten erledigt. Der/die Alltagsmanager/-in übernimmt des weiteren einfache Pflege- und Unterstützungsleistungen bei den MieterInnen. Insgesamt sind 7 MitarbeiterInnen (5,6 Personaleinheiten), eine FSJ Mitarbeiterin und ein Zivildiener in der Wohngemeinschaft beschäftigt.

Pflegerische Tätigkeiten wie Ganzkörperwaschung, Versorgung mit Medikamenten, Verbandswechsel etc. werden von MitarbeiterInnen der Mobilen Altenhilfe und der Hauskrankenpflege geleistet.

Kosten: Der Investitionsaufwand betrug € 850.160.-. Die monatlich anfallenden Kosten setzen sich aus verschiedenen Komponenten zusammen wie Miete, Haushaltsgeld, Betreuungspauschale und Kosten für mobile Dienste und Hauskrankenpflege. Insgesamt beläuft sich der monatliche Kostenaufwand je MieterIn auf ca. € 2.500.-.

 

 
 

Last Updated: Thursday 15 November 2012

 

 
 

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