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P8. CEAFA/FAE: La persona cuidadora

Detailed programme, abstracts and presentations

P8.1. Consecuencias del Alzheimer en el cuidador familiar

CANTABRANA Cheles

CEAFA, España

La demencia es la principal causa de dependencia entre los mayores en todo el mundo, afectando notablemente no sólo a las personas que lo padecen, sino también a las familias y a sus cuidadores. En el 2015, el impacto mundial de la demencia ascendía a 47 millones de personas, alrededor del 5% de la población mayor de 65 años. El Alzheimer es la causa más común de demencia, siendo responsable del 60-70% de los casos.1 En España, se calcula que el impacto del Alzheimer y otras demencias alcanza al 7% de los mayores de 65 años y hasta el 50% de los mayores de 85 años, lo que nos sitúa en una cifra aproximada de 1,2 millones de personas y un número de personas cuidadoras que llega a triplicar la de pacientes. La tarea de cuidados de una persona con demencia puede afectar a la salud física y mental de la persona cuidadora y los estudios demuestran que también afecta a otras facetas de su vida personal, social, laboral y económica.2,3

En España, el cuidado de la persona con Alzheimer está definido por dos perfiles específicos : uno es el de una mujer en la cincuentena que cuida de su padre ó madre con Alzheimer. En estos casos, la cuidadora desatiende su vida familiar, abandona su vida social y restringe la vida laboral. Esta situación produce consecuencias tanto sobre su bienestar físico, psicológico y social como sobre su estatus laboral y económico, presente y futuro. Se calcula que alrededor del 30% de las personas cuidadoras deben hacer ajustes en sus jornadas laborales y hasta el 12% deben renunciar a su trabajo fuera del hogar.2

El otro perfil cuidador está definido por una persona mayor de 65 años, cónyuge de la persona con Alzheimer y que suele padecer una o más patologías crónicas ella misma. En este caso, los ingresos familiares provienen mayoritariamente de las pensiones de jubilación, cuya cuantía media en España ascendía a 926 euros en el 2017. En el caso de los mayores, la situación de dependencia, la soledad, el desvalimiento o la disminución de la interacción social, debida a la separación del mundo laboral como elemento integrador, pueden establecer el estado de vejez como un ejemplo paradigmático de las situaciones de exclusión, agravado por la labor de cuidados.

La familia y en particular el cuidador familiar de Alzheimer asumen una doble dimensión en el desarrollo de la tarea de cuidados: son agentes clave en el abordaje de la enfermedad y, además, ellos mismos están afectados por las consecuencias de la enfermedad. Conocer la situación personal, social, laboral y económica de las personas cuidadoras permite articular propuestas que prevengan el impacto de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en sus vidas.

1 WHO. The epidemiology and impact of dementia: Current state and future trends. Geneva: World Health Organization; 2015, Document WHO/MSD/MER/15.3

Prince M, Wimo A, Guerchet M, Ali GC, Wu Yutzu, Prina M. World Alzheimer Report 2015. The global impact of dementia: an analysis of prevalence, incidence, cost and trends. London: Alzheimer’s Disease International, 2015.

2 CEAFA. Consecuencias de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias en los cuidadores familiares. Pamplona, CEAFA, 2017

3 CEAFA. Conclusiones y propuestas para avanzar en la política de Estado de Alzheimer. Pamplona, CEAFA; 2015

P8.2. Impacto de los trastornos del comportamiento en el cuidador

SELMES Micheline

FAE, España

En la actualidad casi 50 millones de personas están afectadas por algún tipo de demencia, siendo el principal problema en salud pública del siglo XXI. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la más común de las demencias, abarcando en torno al 60% de todos los casos. Según los datos epidemiológicos actuales y la ausencia de un tratamiento efectivo a corto y medio plazo las previsiones para el año 2050 son que el número de afectados llegará a triplicarse.

A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, los pacientes son cada vez menos independientes. Por eso, junto a los enfermos con demencia existe la figura del cuidador, quien en ocasionas ha renunciado a un trabajo remunerado, al tiempo de ocio, a una vida diaria normal, para cuidar a sus ser querido. El impacto en la vida del cuidador es enorme, y casi siempre olvidado por los servicios sociales y políticos.

El informe TRACA es el resultado de una investigación llevada a cabo por la Fundación Alzheimer España, y que tiene por finalidad valorar cuál es la vivencia de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, atendiendo a la percepción subjetiva de los trastornos del comportamiento que sufrían sus familiares durante el proceso de cuidados. Es importante resaltar que se trata de cuidadores familiares, es decir, que cuidan al paciente en el seno de la familia, y que por tanto no estamos hablando de pacientes institucionalizados, ingresados en una residencia, sino de pacientes que viven con sus familias en sus domicilios. El principal objetivo es conocer cuál es el impacto que los trastornos del comportamiento y emocionales causan en el cuidador, cuáles son los que más malestar generaban, si los mismos les han llevado a pensar en la institucionalización del paciente, o a necesitar ayuda médica, y si era así, qué tipo de ayuda les han sugerido.

Para poder realizar la investigación se ha llevado a cabo una encuesta a cuidadores informales de enfermos de Alzheimer, en la que se recogieron diferentes aspectos que están implicados con los trastornos del comportamiento, tanto los síntomas que los caracterizan, como la influencia que tienen en la vida de los cuidadores. Además, se recogieron aspectos que permitían evaluar el grado de deterioro del paciente, y de esta manera establecer en qué estadios de la enfermedad se dan más este tipo de trastornos y con qué intensidad.

La investigación realizada por la Fundación Alzheimer España sigue el esquema de otra que se llevó a cabo en Francia, dirigida y diseñada por el profesor C. Derouesné, por lo que coinciden los mismos objetivos y metodología, a fin de poder comparar los resultados.

La encuesta ha sido completada por 1202 cuidadores familiares de enfermos con demencia, en su mayoría producida por la enfermedad de Alzheimer. Las encuestas contestaban 45 preguntas en las que mostraban su percepción sobre la existencia y la frecuencia con que se presentan diversos síntomas que son manifestaciones de diversos trastornos del comportamiento, así como otras 45 preguntas sobre las capacidades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. Ésta se ha realizado con la participación de varias Asociaciones de personas afectadas por Alzheimer y sus familias repartidas por toda la geografía española.

Este estudio destaca sobre otros realizados por el elevado número de encuestados y por centrarse en la real afectación que causan los trastornos sobre la vida de la familia afectada. Del estudio de los resultados cuyo análisis pormenorizado en múltiples aspectos concretos proporciona resultados muy importantes en varios campos de la práctica médica y la asistencia social.

 

 
 

Last Updated: Wednesday 14 November 2018

 

 
  • Acknowledgements

    The 28th AE Conference in Barcelona received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020). Alzheimer Europe, CEAFA and Fundación Alzheimer España gratefully acknowledge the support of all conference sponsors.
  • European Union
  • Roche
 
 

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