P10.1. Rodzina wobec choroby. Najczęstsze błędy bliskich osób w postępowaniu z chorym oraz sposoby ich unikania.

Michał Gwiżdż

Referat we wstępie omówi socjologiczny profil polskiego opiekuna oraz typowe sposoby sprawowania opieki w domu.

W dalszej części wystąpienia zostaną zaprezentowane najczęstsze błędy popełniane przez osoby sprawujące opiekę nad chorymi (głównie członków rodzin). Przedstawione zostaną także przyczyny nieefektywnego postępowania z chorym, ograniczenia psychiczne z tym związane, a także wpływ emocjonalnego i psychicznego wyczerpania wynikający z długotrwałego narażenia opiekuna na wysoki poziom stresu.

W podsumowaniu omówiony zostanie praktyczny model psychologicznego wsparcia opiekuna oraz wybrane przykłady pracy z członkami rodzin osób dotkniętych otępieniem.

P10.2. Unikanie błędów w opiece

Zygmunt Wierzyński, Marzena Jarzyna

I. Wstęp – Choroba otępienia nie dotyka tylko samego chorego, jest to choroba całej rodziny i osób sprawujących opiekę. Brak odpowiedniej wiedzy na temat zaburzeń w jej przebiegu i sposobów radzenia sobie z nimi, przeciążenie psychiczne i fizyczne opiekuna przeszkadzają w pełnieniu efektywnej opieki nad chorym. Spojrzenie z perspektywy czasu pozwoliło opiekunom stworzyć swoisty DEKALOG BŁĘDÓW, by pomóc innym uniknąć ich w opiece nad osobą z chorobą Alzheimera.

II. DEKALOG BŁĘDÓW opiekuna

1. Brak wiedzy nt. choroby Alzheimera, jej objawów i przebiegu.
2. Utrata kontaktu z chorym - brak czasu na rozmowę, wysłuchanie go.
3. Traktowanie chorego jak dziecko.
4. Wyręczanie podopiecznego we wszystkim, nawet w tym, co jeszcze robić może.
5. Utrata cierpliwości i wyrozumiałości, a także miłości i czułości wobec chorego.
6. Zapominanie o osobowości i godności chorego.
7. Niezrozumienie chorego i stanu, w jakim się znajduje.
8. Izolowanie się od świata, rodziny, grupy przyjaciół; wstyd spowodowany chorobą.
9. Niechęć do szukania pomocy, nieumiejętność dzielenia się z innymi swymi problemami.
10. Branie przez opiekuna zbyt wielu obowiązków na siebie – zaniedbanie własnej osoby; opiekun-męczennik.

III. Podsumowanie – realizacja opieki przez świadomego i wypoczętego opiekuna owocuje maksymalną ochroną chorego, zabezpieczeniem jego potrzeb i zapewnieniem bezpieczeństwa.

P10.3. „Ja to wszystko wiem, ale jestem tylko człowiekiem”: skuteczna pomoc w unikaniu błędów przez opiekunów

Barbara Romero

Wiedza o tym, jak należy postępować, aby oszczędzić chorym i sobie konfliktów i kryzysów, jest ważna, ale nie wystarczająca. Do głównych źródeł błędów w opiece nad chorym z demencją, poza brakiem informacji, należą:

• trudności w rozumieniu chorego;
• brak umiejętności w zakresie komunikacji i organizacji czasu chorego;
• chroniczny stres i przeciążenie opiekuna;
• brak pomocy i izolacja społeczna rodziny.

Szczególnie skuteczne programy zwiększające kompetencje opiekunów w towarzyszeniu chorym i w redukcji własnego przeciążenia integrują chorych i opiekunów. Taki rozwinięty przez Romero integracyjny program jest realizowany w Niemczech od 1998 roku w warunkach stacjonarnej rehabilitacji oraz w Szwajcarii w formie pozaklinicznych seminariów dla rodzin (tzw. program FAMA).

W ramach obu form programów interdyscyplinarny zespół terapeutów ocenia indywidualne kompetencje, potrzeby i ograniczenia możliwości zarówno chorego, jak i opiekuna. Na tej podstawie formułowane są indywidualne zalecenia, dotyczące eliminacji źródeł błędów w opiece.

Teoretyczną podstawą programów jest koncepcja Terapii Stabilizacji Tożsamości (TST), która przywiązuje wagę do optymalnego wykorzystywania przez chorego jego zachowanych sprawności poprzez uczestnictwo w satysfakcjonujących codziennych aktywnościach. Nacisk położony jest na unikanie niepowodzeń, unikanie metod treningowych zorientowanych na deficyty oraz stabilizację poczucia tożsamości chorego, m.in. poprzez odpowiednie formy komunikacji (np. okazywanie zrozumienia zamiast krytyki i korektur).

W ramach prezentacji przedstawione zostaną typowe źródła błędów w opiece nad chorymi z demencją i praktyczne doświadczenia z programami zmierzającymi do eliminacji przyczyn niekompetentnych zachowań. Własne wieloletnie doświadczenia z innowacyjnymi programami zostaną odniesione do wyników badań ewaluujących skuteczność tych i podobnie zorientowanych interwencji.

P10.4. Żywienie w chorobie Alzheimera

Dariusz Włodarek

Prawidłowe żywienie jest istotne w każdym okresie życia, a szczególnie podczas przewlekłej choroby. Zapewnienie odpowiedniej podaży energii i składników odżywczych w diecie osoby chorej na chorobę Alzheimera staje jednym z wielu obowiązków jakie spoczywają na rodzinie osoby chorej lub ich opiekunach. Osoby chore na chorobę Alzheimera nie wymagają stosowania specjalnej diety, chyba że współwystępują u nich choroby towarzyszące wymagające odpowiedniego postępowania dietetycznego. Ważne natomiast staje się takie przygotowanie posiłków, które ułatwi osobie chorej ich spożywanie. Niektóre składniki diety mają znaczenie w zmniejszaniu ryzyka wystąpienie choroby Alzheimera. Istotne jest jednak, że składniki te oddziałują korzystnie na organizm już w ilościach dostarczanych w dobrze zbilansowanej diecie. Nie wydaje się zasadne nadmierne zwiększanie ich ilości w diecie. Natomiast zapewnienie dobrego zbilansowania diety może mieć znaczenie w utrzymaniu lepszej kondycji zdrowotnej osoby z chorobą Alzheimera.

Wsparcie finansowe: Grant KBN NN312113738